Pourquoi le NHS ne prescrit-il toujours pas de cannabis ?


Le 1er novembre 2018, le gouvernement britannique a modifié la législation pour permettre aux médicaments à base de cannabis à base de plantes entières d’être disponibles sur le NHS. Le changement de loi s’est fait grâce à la campagne inlassable de parents qui ne supportaient plus de voir souffrir leurs enfants sans accès au cannabis comme médicament. Le ministre de l’Intérieur de l’époque, Sajid Javid, a affirmé qu’il avait été ému par des cas déchirants et qu’il était important que le gouvernement prenne des mesures pour aider ceux qui peuvent bénéficier du cannabis médicinal.

Une industrie privée du cannabis florissante a émergé au Royaume-Uni à cette époque, mais les prescriptions du NHS ont été rares. Les patients qui peuvent se permettre le luxe de payer pour des consultations, des suivis et des ordonnances remplies en privé peuvent accéder au cannabis à un coût. Pour beaucoup, la dépense financière est trop lourde à porter, mais pour les parents de jeunes enfants atteints d’épilepsie sévère, les enjeux sont encore plus importants. L’accès au cannabis médical est une question de vie ou de mort.

Trois ans, trois ordonnances

On estime qu’il y a 60 000 enfants de moins de 18 ans au Royaume-Uni qui souffrent d’épilepsie. 20 000 d’entre eux souffrent de formes sévères d’épilepsie qui ne répondent pas aux médicaments et traitements primaires. Cela laisse de nombreux enfants souffrant de centaines de crises par jour et à un risque élevé de mort subite et inattendue.

Bien qu’il soit possible de prescrire un médicament à base de cannabidiol pur (Epidiolex) pour deux formes rares d’épilepsie infantile au Royaume-Uni (syndromes de Lennox-Gastaut et de Dravet), les réglementations du National Institute of Clinical Evidence (NICE) ne recommandent pas l’utilisation du des extraits de plantes entières qui pourraient bénéficier à des milliers d’enfants épileptiques. NICE insiste sur le fait que cela est dû au manque d’essais contrôlés randomisés, ou ECR, prouvant que le cannabis est une drogue efficace et sûre. Les militants soutiennent qu’il y a plus qu’assez de preuves du monde réel qui montrent que le cannabis médical est à la fois sûr et nettement plus efficace dans la gestion de l’épilepsie infantile que les autres médicaments couramment prescrits. Alors que NICE et le NHS refusent de bouger, les coûts pour les parents augmentent, car seules trois prescriptions de cannabis à base de plante entière pour les enfants atteints d’épilepsie sévère ont été financées par le NHS.

« Cela laisse des milliers de ces familles vulnérables dans une situation épouvantable », déclare Hannah Deacon, dont le fils Alfie est l’un des rares enfants au Royaume-Uni à avoir une ordonnance du NHS pour du cannabis médical. «Les parents doivent collecter jusqu’à 2 000 £ par mois pour une ordonnance privée, ainsi que pour s’occuper d’un enfant handicapé. Soit ça, soit ils sont forcés d’aller sur les marchés illicites, avec des trafiquants de drogue, afin de trouver de l’aide. »

De nombreux experts soutiennent les parents frustrés. Plus tôt cette année, Drug Science, un organisme scientifique de premier plan sur les drogues au Royaume-Uni, a mené une analyse sur des études sur l’utilisation du cannabis médical pour les moins de 18 ans vivant avec une gamme d’épilepsies réfractaires.

L’audit, envoyé au secrétaire à la Santé de l’époque, Matt Hancock, a fourni un ensemble de données alternatif et une prédiction de la réponse à des essais contrôlés randomisés (ECR) sur un groupe de 21 participants présentant une gamme d’épilepsies infantiles graves rares. Il a révélé qu’un enfant a 95% de chances d’avoir une réduction significative des crises et d’autres problèmes de santé liés à son état, si on lui prescrit du cannabis à base de plante entière. En revanche, le meilleur résultat des médicaments prescrits par le NHS, tels que les benzodiazépines ou l’Epidiolex, est inférieur à 50 %.

Les directives de la British Pediatric Neurology Association (BPNA) empêchent également les neurologues pédiatriques de prescrire des médicaments dérivés du cannabis par l’intermédiaire du NHS, citant à nouveau le manque d’ECR. Le professeur David Nutt de Drug Science estime que la conduite d’ECR sur le cannabis médical sur des enfants épileptiques est imparfaite, affirmant que ce type d’essai « ferait face à d’énormes obstacles. Notamment qu’ils exigeraient que la moitié des participants arrêtent leur traitement actuel, ce qui serait extrêmement contraire à l’éthique, dangereux et pourrait même s’avérer fatal. »

En conséquence, le professeur Nutt pense que le cannabis médical pour l’épilepsie infantile sévère est effectivement bloqué par les règles actuelles du NHS. « De plus », dit-il, « un service consultatif clinique spécialisé dans l’épilepsie réfractaire (RESCAS) mis en place par le NHS England pour améliorer l’accès à de tels traitements a, à la place, rejeté presque toutes les demandes d’enfants dont l’épilepsie a déjà extrêmement bien répondu aux prescriptions privées de médicaments. cannabis. C’est une situation absurde qui affecte cruellement ces familles et elle doit changer.

Pour les familles qui ont la chance de s’offrir des soins privés, la situation reste périlleuse, avec un seul neurologue qui délivre des ordonnances. Matt Hughes est le co-fondateur et directeur de Medcan Support, qui fournit une éducation, un soutien et un accès à la recherche sur le cannabis médical pour les parents et les familles. Son fils de quatre ans, Charlie, a recours à une prescription privée de cannabis médical pour traiter son épilepsie.

Il dit : « Mon fils a vu son contrôle des crises et sa qualité de vie s’améliorer considérablement depuis qu’on lui a prescrit du cannabis », explique Matt Hughes. « Il est maintenant à l’école, vraiment heureux et profite de sa vie. Malheureusement, on nous refuse continuellement l’accès à ce médicament sur le NHS et nous devons le financer en privé. »

« Il y a trois ans, le gouvernement a déclaré qu’il avait « tenu ses promesses » concernant le cannabis médical. Mais cela n’a pas été le cas, ce n’est pas la façon dont le gouvernement ou le NHS devraient traiter certains des enfants et des familles les plus vulnérables de la société. Ce n’est rien de moins qu’une honte et un scandale national.

ce n’est pas ainsi que le gouvernement ou le NHS devraient traiter certains des enfants et des familles les plus vulnérables de la société. Ce n’est rien de moins qu’une honte et un scandale national.

NICE est convaincu que « la recherche actuelle est limitée et de faible qualité », insistant sur le fait que les ECR sont la seule option viable pour tester la sécurité et l’efficacité du cannabis, mais les ECR se concentrent sur un seul composé actif avec une dose cohérente. Quelque chose de difficile à mesurer dans les huiles de cannabis extraites complètes de différents cannabinoïdes actifs. Matt pense également qu’il peut y avoir des préjugés en jeu « Tous les cliniciens auront grandi entourés des lois sur les drogues, de l’interdiction et de la désinformation selon laquelle le cannabis est dangereux et nocif. Ils ignoreront donc naturellement toute discussion d’un parent et se tourneront uniquement vers les ECR.

Matt Ali et Charlie Hughes
Matt, Ali et leur fils Charlie

Pour Hannah Deacon, l’amélioration de l’état de santé de son fils a changé sa vie. «Je suis vraiment reconnaissante chaque jour pour la prescription financée par le NHS d’Alfie», dit-elle. « Sa vie s’est considérablement améliorée, passant de centaines de crises par semaine à une célébration récente de plus de 500 jours sans aucune crise. » Non seulement la santé d’Alfie s’est améliorée, mais Hannah a également pu passer moins de temps à s’occuper de son fils et retourner au travail, se sentant reconnectée à la société. Elle pense que le problème va bien au-delà de l’accès aux médicaments légaux. C’est aussi un enjeu social, pour les patients et leurs familles, et il ne faut pas l’ignorer. « Il y a beaucoup d’autres familles qui méritent cela aussi. Et s’ils n’ont pas accès aux médicaments légaux, nous leur laissons peu d’options et les poussons même à accéder au marché illicite et aux risques inhérents que cela comporte.

Le mardi 2 novembre 2021, le groupe de patients MedCan Support, en collaboration avec l’organisation de recherche Drug Science et le groupe de patients PLEA, organisera une réunion de la Chambre des Lords pour discuter de la question de l’accès au cannabis médical sur le NHS avec les députés.

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